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Il bambino con malattia rara e disabilità: dalla diagnosi all’assistenza

Data: 10 Giugno 2022 - 11 Giugno 2022
Ora: 14:30 - 13:00

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Luogo: LEGA DEL FILO D'ORO
VIA LINGUETTA 3 OSIMO 60027 AN


Descrizione Evento

Il congresso si svolgerà in due giornate, la prima riguarderà gli aspetti diagnostici e la seconda i bisogni assistenziali del bambino con malattia rara e disabilità

La prima giornata si aprirà con una sessione volta a far conoscere i bisogni di salute dei bambini fragili  e a diffondere l’esperienza della Clinica Pediatrica dell’Ospedale Salesi di Ancona con le patologie rare e complesse;  poi si rifletterà sull’importanza della diagnosi precoce di queste condizioni attraverso una tavola rotonda in cui parteciperanno il ginecologo, il genetista, il pediatra, il neuropsichiatra infantile ed il biochimico con il contributo autorevole del presidente del Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’ISS Dr.ssa Taruscio e del Presidente della SIMGePeD (società italiana malattie genetiche pediatriche e disabilità congenite) Prof. Giuseppe Zampino.

La seconda giornata si aprirà con una serie di relazioni sulle strategie terapeutiche, nutrizionali e farmacologiche, incluso un cenno alle novità terapeutiche in ambito di malattie dell’osso e malattie lisosomiali; seguirà una sessione sulla riabilitazione, mettendo a confronto l’esperienza ospedaliera della Clinica Pediatrica di Ancona con quella territoriale della Lega del Filo d’Oro. Infine si rifletterà sui problemi aperti e le criticità in ambito di malattia rara e disabilità attraverso la testimonianza diretta dei malati e dei propri familiari, del Presidente dell’associazione UNIAMO e di alcuni rappresentanti delle istituzioni coinvolti nell’integrazione ospedale-territorio.

In definitiva, un flusso informativo che passa attraverso le testimonianze dei pazienti, delle loro famiglie e di chi si prende cura di loro, allo scopo di dare la giusta visibilità e garantire le migliori opportunità di diagnosi e strategie di cura ai bambini con malattia rara e disabilità della Regione Marche.

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